Acasa » Eveniment » Ajută o tânără din Arad cu Amiotrofie spinală Tip 2 să trăiască !

Ajută o tânără din Arad cu Amiotrofie spinală Tip 2 să trăiască !

B1.ro

09 dec. 2022, 11:08

Ajută o tânără din Arad cu Amiotrofie spinală Tip 2 să trăiască !

Bolile rare și grave se manifestă sau se declanșează când te aștepți mai puțin. Unele dintre ele au un substrat genetic, iar altele sunt stimulate și favorizate de momente favorabile care nu pot fi pre-determinate. Din păcate, Alexandra este un exemplu de un astfel de caz. Chiar dacă s-a născut prematur, a fost un bebeluș normal, zglobiu și adorabil. La 9 luni de viață, Alexandrei i s-a administrat un vaccin, despre care se bănuiește că a favorizat declanșarea unei boli rare cu care Alexandra a fost diagnosticată cert abia în anul 2019. Alexandra este acum o tânără de 32 de ani, din localitatea Simand, jud. Arad, care știe doar de câțiva ani cu siguranță că suferă de Amiotrofie spinală, Tip 2.

Această boală rară, netratată, evoluează progresiv, iar în domeniul medical ea este cunoscută ca o afecțiune neuromusculară caracterizată prin degenerescența neuronilor motorii, care determină deficit muscular progresiv și afectare respiratorie. Amiotrofia spinală necesită tratament pentru toată viața bolnavului.

Din păcate boala cu care Alexandra trăiește nu este singura ei durere. Mamei ei, singurul sprijin în viață, i-a fost despistată o tumoră în anul 2021. Pentru a beneficia de tratamentul necesar, mama Alexandrei este de asemenea sprijinită de Asociația Speranță pentru Romania.

Alexandra își descrie viața, cerând ajutorul: ”De la 9 luni am dezvoltat o moliciune în membre. Părinții mei au fost cu mine pe la diferiți medici și mi s-au făcut nenumărate analize, dar concluzia lor era că sunt un bebeluș leneș. Apoi am crescut, am început școala și de pe băncile școlii am simțit gustul amar al nedreptății: majoritatea copiilor nu m-au acceptat, iar cel mai dureros a fost când un cadru didactic le-a sugerat părinților să fiu dusă la o școală specială. Nimeni nu dorea să înțeleagă că suferința mea era în trup, dar psihic eram perfect sănătoasă. Am învățat să îndur prejudecățile celor din jur și răutatea din privirile curioase și mi-am continuat recuperările, investigațiile medicale și alergarea printre spitale, pentru a-mi descoperi diagnosticul. Starea mea de sănătate se înrăutățea pe zi ce trecea și nimeni nu știa din ce motiv… Doar în anul 2019, am aflat diagnosticul cu care mă confruntam: Amiotrofie spinală de tip II. Împreună cu diagnosticul corect am reușit să primesc și o speranță la tratament. Vestea bună este că beneficiez gratuit de medicamentul injectabil Spinraza, care costă în alte condiții peste 70.000 de euro; dar pentru a beneficia în continuare de el trebuie să demonstrez prin niște teste că tratamentul dă randament.”

Doar cu ajutor ea va putea beneficia în continuare de multele recuperări necesare (kinetoterapie, hidroterapie, masaj) ! Fără recuperări, medicamentul de care Alexandra beneficiază gratuit nu ar avea nici un efect concret pentru bolnav, iar următoarea doză de Spinraza, atât de scumpă, nu ar mai fi gratuită dacă medicii nu ar constata documentat o evoluție pozitivă a stării pacientului. Spinraza injectabilă este așadar esențială, dar serul trebuie susținut de recuperările care fac diferența și ajută la estomparea evoluției bolii.

Alexandra e un suflet luptător care își dorește să învingă boala ! Fii un sprijin pentru Alexandra !

Pentru mai multe detalii despre Alexandra Perț, puteți intra în contact cu responsabilul campaniei de strângere de fonduri, Cristina Pîrv : [email protected] , tel: 0771190721

Pentru donații online cu cardul, prin Paypal, WISE si prin firma, puteți accesa linkul campaniei:

https://www.sperantapentruromania.ro/cause/alexandra-pert/